Journal d’un proche aidant – en 165 jours

Mise en contexte du proche aidant: Mon conjoint Francis a été malade plus d’un an avant le diagnostic qui suit. Voici mon parcours, avec ses hauts et ses bas. La première année du Covid retournait toujours Francis dans le covid long alors qu’il avait un cancer. Violent et rapide. Voici ma tranche de vie.

(20 mai) Jour 0 – Le jour où le ciel devient noir

C’est le 20 mai 2021 que l’annonce a été faite. Par le gastroentérologue de Francis. Une main sur le genou dans un petit bureau fermé, tout les clichés de l’instant étaient au rendez-vous.

Mauvaise nouvelle. La mauvaise nouvelle que l’on ne veut pas. Lésions de l’oesophage. En d’autres mots, un cancer non identifié pour le moment.

En attendant les résultats de 8 biopsies prises au moment de l’examen, le dossier est transféré à un spécialise de l’oesophage (et oui, ça existe!).

Quelques heures plus tard, un appel téléphonique confirme le rendez-vous le lendemain matin. Wow, quel service VIP! On est tellement habitué d’attendre au Québec que d’avoir un rendez-vous si rapidement fait très peur.

(23 mai) Jour 4

Bon début de journée. Son long sommeil accompagné de CBD pris hier semble avoir fait son travail.

Annonce à son parton, sa collègue directrice et à son médecin de famille qui travaillait aujourd’hui et faisait un suivi avec lui. Elle n’a pas digéré la nouvelle.

Oeufs brouillés plus capsule de CBD au déjeuner, Ensure ce midi et tilapia en papillote pour souper.

Les douleurs à l’oesophage ont repris vingt minutes avant le souper. Au 3/4 de sont filet il a du aller se coucher, trop de douleur et effondrement de l’énergie. Je vais lui donner une autre capsule de CBD pour la nuit.

De mon coté j’ai pas été capable de regarder un film ou une série. Trop de “ça c’est avec Francis”.

Dodo à 20h30 pour mon amour.

(24 mai) Jour 5

Douleur moyenne au réveil. CBD + Ensure.

Journée au lit, il avait aviser les gestionnaires à son travail hier. J’ai fait la même chose avec les miens ce matin et pris deux jours off.

Les examens pour de TCP et la radio sont planifier demain. Véronique nous prépares un cocktail de médicaments pour la douleur.

La journée a globalement été mauvaise. Je lui ai donné plusieurs fois du CBD pour calmer ses douleurs.

On attend le retour de la pharmacie pour avoir sa morphine.

Au lit, je lui ai touché le haut de la jambe. Je ne comprenais pas, il y avait comme une bosse. En fait, c’était simplement un os que je touchais. Je dois apprivoiser un nouveau corps. Il perd du poids à trop grande vitesse.

(25 mai) Jour 6 – Souffrance, fatigue, douleur…

Les TEP et radio ont été passé aujourd’hui. Il devait être à jeun (c’est laid comme mot!).

Il a donc mangé une tasse de crème de petit poids vert au toffu mou. En fin de journée.

Total de calorie aujourd’hui : 250.

Si ça se poursuit demain je vais devoir le faire entrer à l’hôpital pour qu’il soit allimenté.

Journée de marde.

(26 mai) Jour 7 – Pas facile

Début de journée frustrant pour moi. Francis était un peu en état ce matin. Résultat: il a travaillé 3 heures sur un truc Facebook pour une de ses auteures. Grr

Rappel sans succès à Véro, notre infirmière pivot, pour avoir les antidouleurs. Je vais devoir partir en guerre demain pour avoir de la morphine avant la fin de semaine.

Toujours aucun retour de la diététicienne. Je vais contacter un service privé demain pour débuter. Ciboire, je veux juste optimiser ses protéines. J’ai quand même acheté à la pharmacie des la poudre en supplément.

J’ai aussi reçu notre nouveau pèse-personne connecté. Je pourrai en faire une évaluation plus tard. Reçut aussi le livre “Les Aliments contre le cancer” de Béliveau. Il doit faire de l’argent avec tous les cancéreux du monde. Mais bon, je m’outille autant que faire se peut.

J’ai fait des provisions pour faire des smoothies (yaourt grec, tofu mou, fruits, lait d’amande). Il n’aime pas les trucs froids

Prise d’Ensure ce matin, du potage au pois avec un ajout de poudre protéinée à midi. Même chose pour souper. Je me sens poche de n’avoir rien préparé d’autre.

CBD ce matin et ce midi. Francis frustré de ne pas avoir de suivi au sujet de ses antidouleurs. Je le comprends.

Journée paradoxal. C’est notre anniversaire de mariage. Notre fierté. Notre reconnaissance légal. Nous nous sommes battu pour l’obtenir.

Parallèlement, je prépare nos testaments avec notre notaire Julie Bourgeois. Celle qui nous a marié.

(27 mai) Jour 8

État stable aujourd’hui. Il poursuit sa perte de poids, 175 lbs. Il était à 195 il y a six semaines…

J’ai fait une crème au poulet pour diner, très bonne, mais le poulet passé au robot fait beaucoup de fibre désagréable en bouche (à mon avis).

J’ai fait des courses, la pharmacie, j’ai lavé ma voiture et fait des lessives. Je m’occupe et aussi de me fatiguer physiquement.

J’ai eu Véro au téléphone, il a maintenant sa petite morphine pour les douleurs.

Il a passé la journée au lit. Pas de stress, du repos. Il a quand même travaillé un peu, il ne veut pas lâcher prise pour l’instant.

J’ai sorti les filles hier pour prendre une grande marche. Je vais tenter le coup encore ce soir malgré le froid.

Jour de déconfinement aujourd’hui, yé. Me suis fait un Mai Tai pour fêter ça. J’ai mal au cœur.

(31 mai) Jour 12

Quelques jours sans commenter la situation. Des mauvaises journées pour Francis, du manque d’énergie pour moi.

Aujourd’hui j’ai modifié la configuration du salon. Ça parait con, mais c’est comme une prise en main de mon environnement. Je suis très content.

J’ai fait un nouveau potage cette fin de semaine, poireau et patate.

Betterave et pomme aujourd’hui. La première a été un succès. Le second, pas encore sûre. Comme dit ma mère, c’est spécial.

J’ai encore de la misère à me situer dans toute cette aventure. J’ai toujours l’impression d’être sur un lendemain de brosse violente. Je suis dans la mélasse quand je bouge, la perte de repères, d’idées, d’identité est majeure. Je suis perdu dans le brouillard.

L’habitude de la situation commence à se mettre en place. La normalité, non.

Fait sympathique : j’ai reçu un appel du bureau hier. Ils ont décidé de nous payer des mets préparés par un service de traiteur pour deux semaines. Moins sympathique, je leur ai dit que Francis ne mangeait plus. Je vais donc avoir 4 semaines de bouffes à ne plus savoir quoi en faire. Comme une pratique pour les tonnes de sandwichs pas de croutes qui ne seront pas consommées lors de l’enterrement. Misère. Gretta ne sera pas contente.

(2 juin) Jour 14 ou je sais pu trop

Demain viendra probablement en fin de journée Pierre et Sylvie. Philippe ne sera pas content.

Demain nous aurons la première visite de l’équipe d’entretien. Les pauvres, ils auront 1h15 pour faire leur job.

Demain, par la suite, nous irons rencontrer le médecin de Francis pour avoir les résultats finaux. J’ai peur, nous avons peur.

Ce matin j’ai reçu deux caisses de bouffe en provenance du port! Deux kits de repas pour cinq jours fois deux.

Ce midi j’ai reçu la visite de Vu, un de mes supers employés au port. Il m’apportait au nom de mon équipe un ensemble vin rosé et boite de chez Christian Faure.

Le frigo déborde.

(3 juin) Jour 15

Grosse journée aujourd’hui. La peur que j’avais d’un cancer généralisé n’est plus. C’est localisé à l’œsophage.

Par contre, la tumeur est très grosse. Nous avons vu en animation les résultats du TEP. Le plus gros problème c’est que la biopsie faite il a deux semaines ne donne pas les réponses nécessaires pour débuter la chimio. Un autre coup de tuyau dans la gorge sera requis mardi prochain.

Ce matin j’ai été chercher mon père pour qu’il prenne en charge la nouvelle équipe d’entretien ménager. Un couple super sympathique qui a remis notre maison toute propre. Ça fait super du bien.

Pendant ce temps, avec une longue attente à l’hôpital, nous avons bien discuté avec Véronique. Elle est super.

Au retour à la maison, nous avons eu la visite de Pierre et Sylvie. Des fleurs et une aquarelle de Michel Tremblay en cadeau. Ce sont des personnes importantes et proches de nous et de nos valeurs.

Je vais essayer de manger un peu le frigo ce soir. Et terminé Watch out. Bon petit film sans prise de tête.

(9 juin) Jour 21

Trop de pression, ce midi nous avons eu un sérieux accrochage. C’est normal.

Je m’améliore niveau soupe et crème. J’ai le bon niveau de protéine, Francis ne perd plus trop de poids rapidement.

J’ai l’impression d’être pris dans un torrent, à contre-courant. J’ai beau forcer pour avancer, la pression de l’eau me repousse constamment. Je suis fatigué. Déjà. Misère, l’année va être longue.

(11 juin) Jour 23

On a franchi le cap des trois semaines. WOW. Il en a jusqu’a la fin de l’année à recevoir de la chimio combinée avec de la radio, trois mois, opération, trois mois.

3 jours, 3 semaines, 3 mois. Voici mes objectifs annuels.

Avec la réussite des petits plats de Epikura j’ai voulu souper avec Francis ce soir. En même temps. J’avais une bavette de boeuf mariné au vin rouge et aux oignons français. J’ai même fait une frite maison et un BBQ pour ma viande. J’ai muffé mon coup. La viande a la texture du foie (pas ma faute) et ma patte a un peu brulé (ma faute). Francis a donc mangé seul avec moi en face qui n’avait pas vraiment d’appétit pour manger ma merde.

Je suis super stressé. Tout le temps. J’ai tenté de me calmer aujourd’hui. M’asseoir sur la chaise longue en me faisant bronzer. J’ai résisté 10 minutes avant de me relever pour faire des trucs (Quoi? J’en ai aucune idée!).

J’ai mal au dos. Le stress. J’ai l’impression d’être ma mère. Un petit stresse et au lit avec des pilules pour deux semaines. Nin. Je ne suis pas ma mère.

Mais j’ai mal partout. Fuck on dirait que c’est moi qui ai le cancer. Totalement débile. Faut que j’ai ma rencontre avec mon psy pour m’outiller.

Je suis toujours en réflexion sur mes proches et leur implication dans ma vie. De plus en plus je me rends compte que la famille, finalement, ça ne sert pas à grand-chose. On va chercher nos alliés, notre garde rapprochée chez nos parents ou de nos amis. Le reste on s’en calice.

(12 juin) Jour 24

Une autre journée, toujours à chercher nos repères.

Du côté de Francis, c’est l’ordre qui prévaut. Il est limite de me faire une liste Excel de ce que je dois faire, dans quel ordre et combien de temps je peux passer sur chacune de ses activités.

Du mien, j’ai la réalité et la temporalité qui me guide. Je ne peux pas faire l’épicerie si je reste avec lui à regarder RuPaul DragRace. Je ne peux pas faire son potage si je fais des lessives. Je ne peux pas faire 10 choses à la fois pour satisfaire sa liste.

Je me sens comme une merde. J’ai beau en faire au maximum de mes capacités, ça ne semble pas importer. Je suis toujours le perdant dans cette guerre contre le cancer. Je ne suis que l’aidant, pas la victime.

Lors de notre thérapie de couple faite, il y a quelques années, nous avons mis en place un outil pour afficher un drapeau lorsqu’un de nous deux dérapait. MARACASSE! Hommage au Coeur à ses raisons. Mais ça fonctionnait. Lorsqu’il y avait un dérapage causé par notre communication, le mot clef “maracas” nous incitait à entreprendre un dialogue de couple.

Aujourd’hui j’ai dit le mot clef.

Trop fatigué de subir des reproches. J’ai beau travailler du lever au coucher pour Francis, je suis perdant face au cancer.

Celui-ci est le gagnant sur toute la ligne. Il est arrivé dans nos vies, il a détruit notre quotidien, notre couple, notre avenir. Il est présent, il sent, il fait du bruit.

Je n’ai plus mon conjoint. J’ai mon Francis avec une entité trop présente à l’intérieur de son être. Nous sommes un couple à trois.

Je me bats contre une monstruosité qui a déjà gagné: non pas une vie, mais une vie à deux.

(14 juin) Jour 26

Nous avons enfin reçu une confirmation pour débuter les pré tests en radio à Maisonneuve-Rosemont.

Après avoir rencontré avant-hier l’oncologue qui s’occupera de la chimie (une fois par semaine pour 5 semaines avant l’op), la radio quotidienne doit être combinée à la chimie hebdo. Maisonneuve + Sacré-Cœur.

J’ai fait deux voyages chez Mayrand pour acheter des caisses de bouffe Épicure. Pour l’instant, Francis peut les manger. Au pire ça ira à la poubelle.

Dans tous les crèmes et potages faits, seulement les trucs de base patates poireau passait. Épicure nous donne une superbe alternative.

La course contre la montre est déjà commencée depuis bientôt un mois. Le traitement n’est toujours pas débuté. L’alimentation reste possible malgré une perte de poids constante. Le stress y est aussi pour beaucoup. La tumeur poursuit sa progression.

Si Francis était un chien, il aurait déjà été opéré et serait aussi sur chimio et radio. Un vétérinaire a plus de marge de manœuvre qu’un médecin. C’est moche, mais c’est comme ça. Faut bien nourrir les fonctionnaires du réseau de la santé. Pas ceux qui vont possiblement sauver la vie de mon conjoint. Non. Tous ceux qui gangrènent le système. Si Francis meurt, ce sera le système qui l’aura tué.

(19 juin) Jour 31

Accrochage à l’Hopital Sacré-Coeur.

Nous sommes dans l’ascenseur pour quitter. Nous sommes 4, la limite Covid est de 4 personnes.

Un homme entre malgré le fait que Francis lui dise que c’est plein. Il commence à chialer. Vous ne ferez pas la loi ici, gna gna gna. Je lui dis que Francis a le cancer et que s’il attrape le Covid il va crever. Il répond que sa femme va mourir et continu de nous insulter en sortant au mauvais étage. Insulte sur insulte.

Nous sortons donc par le corridor principal et le con nous rattrape en courant. Vous auriez du crever du SIDA esti de tapette qu’il nous dit en passant près de nous en continuant sa course. On lui gueule après, le lui dit que ce n’est pas sa femme qui devrait crever, mais bien lui. Que de bonheur!

Nous en sommes à plus d’un mois. Les traitements ne sont toujours pas débutés. Un rendez-vous à Maisonneuve-Rosemon est prévu demain pour préparer les sessions de radiothérapie. La Chimio pourra être planifiée lorsque la radio sera prête. C’est trop long.

Le moral fluctue chaque jour. Je ne peux toujours pas consulter mon psy. Premier rendez-vous manqué pour des examens, celui de demain le sera aussi. Misère.

(24 juin) Jour 36

La première session quotidienne de radiothérapie est planifiée le 12 juillet. Dans plus de deux semaines.

On nous disait que c’était un cancer agressif, qu’il devait être traité avec force. Ben après presque deux mois suivants le diagnostic, les traitements serviront-ils à quelque chose?

Les repas en purée d’Epikura ne sont plus possibles depuis 3 jours. Seul le liquide passe encore.

Francis n’arrivera pas au début des traitements, il devra se faire brancher une sonde aux intestins pour le nourrir.

Moi je tente de me changer les idées. Je tente de me faire une pizza pour la quatrième fois. C’est con mais ça devient une obsession. Au pire les filles vont encore la manger.

(25 juin) Jour 37

Rencontre avec l’infirmière pivot ce matin à Sacré-Coeur. Francis devait recevoir sa deuxième dose du vaccin antiCovid directement à l’hôpital.

La discussion a porté sur deux points: la date du début des traitements et l’arrêt d’absorption de liquide.

L’opération pour mettre la sonde à gavage s’appelle la gastrostomie. Environ trois jours à l’hôpital pour les complications.

Je veux mourir dans ma tête. Je suis tellement désolé pour Francis. Mon amour.

Plus tard…

Bon, des nouvelles plus fun. Le second hôpital (où il y a la radiothérapie) va plutôt passer un tube par le nez (demain matin) pour hydrater et nourrir Francis. Donc pas d’intervention chirurgicale. Les deux hôpitaux semblent être en compétition et c’est très bien pour Francis. Les traitements pour la radiothérapie seront aussi devancés pour débuter…

(13 juillet) Jour 55

J’ai rien écrit depuis plusieurs jours. Depuis l’installation de la sonde naso-gastrique, j’étais en blocage émotionnel. J’exécuterai mes activités comme un robot. C’est samedi dernier que j’ai pris Francis dans mes bras, chose que je n’avais pas faite depuis longtemps, et que les vannes se sont ouvertes. J’ai aussi eu mon psy, enfin, lundi dernier. Deux phrases clefs qu’il m’a dites qui ont normalisé ma situation par rapport à Francis. Dieu que c’est dur.

L’état de Francis s’est beaucoup détérioré. Les derniers jours ont été en pente descendante. Lors de sa rencontre avec l’oncologue côté chimiothérapie lundi, elle a été surprise de voir à quelle vitesse il déclinait. Elle a réduit de 25% la dose de chimio pour ne pas trop aggraver le cas de mon mari. Nous avons assez mal pris la nouvelle tous les deux. La radiothérapie n’est pas impactée et se poursuit comme prévu. L’ajout de cortisone à son cocktail depuis deux jours aide un peu. Personnellement je le trouve moins mourant, plus alerte. Ses problèmes de constipation lui causent aussi beaucoup de douleurs abdominales.

Depuis mon dernier post, nous avons reçu une base de lit électrique pour remonter la tête du matelas. C’est plus confortable pour lui. Depuis le début de l’aventure que je voulais lui acheter ça. Il bloquait (comme d’habitude) car trop cher. Les premiers jours, il chialait tout le temps que son oreiller tombait derrière. Maintenant il dort même avec une inclinaison pour son confort. Un bon achat finalement.

De mon côté, pour la première fois, j’ai passé la nuit dans le salon.J’ai préparé notre matelas gonflable et j’ai passé la nuit avec Roxane en bas. Elle était très heureuse et j’ai passé une nuit complète sans anxiété. C’est moche, mais je vais encore reconvertir la deuxième chambre du haut, qui est présentement en format bureau à la maison, en format chambre d’invité pour moi et la grosse.

Duchesse de sont coté devient de plus en plus infernal. Elle veut de l’attention et souffre énormément de solitude. Elle a détruit mes chaussures, mes gougounes, rongé les moulures de deux murs, elle chie par terre presque toutes les nuits. Hier soir pendant que je préparais mon lit dans le salon elle a décidé de se faire un petit coin à elle isolé sur les serviettes par terre près de la lessiveuse. Je lui ai installé son petit matelas à la place et elle semblait moins miséreuse. Pauvre petite. Aujourd’hui c’est chimio le matin et radio cet après-midi. Une autre grosse journée devant nous.

(1 Août) Jour 74, comme le temps défile

Déjà deux semaines que j’ai écrit mon dernier billet. Et ce sont deux semaines très lourdes et positives en même temps.

Après avoir touché le fond, Francis a resurgi des limbes. La cortisone a réduit du deux tiers sa douleur inflammatoire. Le traitement a débuté son œuvre et bouffe la tumeur. Misère, un champ de bataille dans le corps de mon époux. Il y a deux semaines je cherchais sur Google des cimetières, aujourd’hui il voulait construire une pergola.

Les montagnes russes sont intenses. C’est le 12e jour aujourd’hui qu’il mange. Et pour manger, il mange. Une vraie machine. Entre 3200 et 3500 calories par jour. C’est pas mêlant, il vide les armoires et chiale qu’on a rien à bouffer! J’ai peur qu’il mange les chiennes pendant la nuit.

Vendredi dernier, Francis a rencontré la quatrième radio-oncologue (vu, je pense, comme des brûleurs de tumeur par les autres oncologues, mais qu’en sais-je?). Elle lui a retiré le tube naso-gastrique (beurk, c’est brun au bout dans l’estomac!), elle s’est beurrée avec le bout sur elle, beurk, et elle a grimacé en disant qu’elle aurait dû porter un sarrau. Dernier jour avant les vacances (pour elle), elle était toute pimpé et a dit à Francis que la tumeur était réduite de 50% au 2/3 du traitement. Cool. Manque une marge pour la fin, mais à la vitesse ou il remonte, j’ai confiance. Elle nous a dit après avoir donné ce résultat à Francis devant moi de ne pas le répéter car les autres patients, les vieux, demandent à tous les jours de voir leurs résultats. Sympathique, mais en même temps, WATH THE FUCK???

Elle est gentille et mignonne la radio-onco, mais je pense que tous les patients devraient voir la progression ou non du traitement de leur douleur. Ce serait révolutionnaire d’avoir une app sur son iPhone pour suivre l’évolution de son traitement sans voir le médecin à tous les jours… Et partageable avec ses proches (genre sont proche aidant, peu importe c’est qui).

Aujourd’hui il a eu une envie de pergolas. Rien que ça. Pour son anniversaire vendredi. Ben oui toi! On a rêvé un peu, mais surtout décidé pour le printemps prochain des matériaux requis et du budget en conséquence. J’ai aussi eu une confirmation pour l’achat d’un autre spa gonflable. On a pas été chanceux l’an dernier, mais ça ne nous a rien coûté. Cette année, j’ai commandé le nouveau modèle 2021 en solde chez Wayfair. Il va arriver sous peu. Genre demain ou après-demain. Je l’ai commandé début juillet me semble. Quand je magasinais les cimetières. C’est une zone grise dans ma tête. Toujours est-il qu’il arrive, mais je n’ai toujours pas dit à Francis que j’avais acheté ça. Bon, s’il survit il va me faire chier pour arrêter de fumer, du coup je vais économiser 16,50$ par jour. Ouais, il se paye vite le Spa. En 78 jours…

Bon, dans tout ça y’a moi et mes émotions. Misère que c’est compliqué. J’ai comme deux visions de mon univers dans la tête. Une zone pessimiste et une zone optimiste. Les deux zones se livre bataille tout la journée, en stéréo. Ça m’arrive donc de déraper, de ne plus savoir quel est le sens (direction pas spirituelle) de ma vie. La remontée est vraiment spectaculaire. J’en suis tombé émotionnellement sur le cul. Je ne sais pas si c’est que Francis est à la table des enfants atteints du cancer de l’œsophage, mais il ne fit pas du tout avec les vieux qui sont stationnés dans le corridor de l’hôpital. Ses résultats ne firent pas non plus avec un cancer qui a 15% de chance de survie la première année.

Non, j’ai dit plus tôt au médecin qu’il n’avait pas l’air d’avoir le cancer. Genre, ce n’est pas comme dans les films et je ne peux pas faire une Julia Roberts de moi. Ben oui quoi. Il ne vomit pas, ne perd pas ses cheveux, fuck, je ne peux même plus me stationner dans les places pour handicapé avec lui, il a l’air sain. C’est fun, très fun.

(3 septembre) Jour 107 – mauvais signes…

Depuis un mois Francis revit. Fini le tube naso-gastrique, finis les liquides. Il mange comme un cochon et reprend du poids (de 163 à 175 lbs).

Jusqu’à la semaine dernière, tout était ok, comme si le cancer n’avait été qu’un simple cauchemar.

Nous en avons profité pour utiliser ce temps au maximum, la nature étant de notre côté, nous avons eu nos jours d’été en mode rattrapage.

Cette période m’a aussi permis de récupérer, physiquement et mentalement. Quoi que le mental ne remonte pas vraiment, tout me fait chier royalement, un sentiment d’oppression et de stresse est toujours présent.

Le seul fait notable dans l’état de santé de Francis est survenu la semaine dernière. Un mal derrière la jambe. Je pensais à une ecchymose ou une crampe, mais la douleur ne fait qu’augmenter. Mardi soir, entre 23h10 et 3hrs, il a aussi eu des douleurs au thorax et au ventre. J’avais l’impression qu’il se faisait torturer par des talibans. Retour à l’hôpital jeudi pour une échographie de la jambe (trombose supecté), mais rien n’a été découvert.

Depuis hier il est en chute. Pas très violent, mais plusieurs signes sont présents. Il tombe de fatigue rapidement, il dort beaucoup et souvent. Pas des bons signes tout ça.

Ce mercredi il passera sont TEP scan pour voir si la tumeur est sous contrôle ou si elle s’est répandue. Je ne comprendrais pas que le cancer soit rendu dans la jambe (cancer des os?) mais j’ai vraiment peur qu’il ne soit pas localisé. On verra bien.

(19 septembre) Jour 123 – rien ne vas plus

Ce jeudi Francis avait la rencontre avec le chirurgien thoracique pour la planification de l’opération (retrait de l’œsophage et de l’estomac). Les résultats du dernier TEP scan ne sont pas bons. Une masse à la thyroïde et une autre au bassin est apparue depuis le début des traitements….

Depuis trois semaines que Francis souffre de la jambe gauche, nous avons maintenant le lien. La masse du bassin est située à l’endroit ou passe les nerfs qui vont dans la jambe. 

Les prochaines étapes, IRM et écho pour les deux masses, histoire de confirmer les tumeurs ou non. En attendant, pas d’opération de prévu. La masse de l’os du bassin est la plus concrète, lorsque confirmée Francis aura un cancer des os en plus du reste. C’est le début de la fin.

Son ami d’enfance Mehdi quitte aujourd’hui pour la France après une semaine pleine d’émotions. La réalité va nous retomber sur la tête rapidement.

De mon côté je suis toujours en vacances (façons de parler) mais je reprend plusieurs activités de base comme le rangement et le ménage (même si Francis est assez en forme pour chialer que c’est pas à son goût 🙂 ) Pour l’instant nous avons quelques visites par semaines dans les différents hôpitaux, c’est pas aussi intense que la période des traitements chimio + radio heureusement. 

J’ai peur pour Francis. Qu’il souffre le martyr pour simplement mourir. Il passe déjà près de quatre heures par nuit à crier de douleur, qu’est-ce que ça va être dans les prochaines semaines? Pourra-t-il marcher encore longtemps? Considérant que la tumeur à l’œsophage est réduite de moitié pour l’instant, combien de temps avant le retour du tube naso-gastrique pour l’hydrater et l’alimenter? Quel fin de vie de merde!

(2 octobre) Jour 136 – veillé funèbre

Depuis plus de deux semaines que Francis attend ses fucking IRM et échographie, il n’empêche que je le voit mourir tous les jours un peu plus. J’ai fumer un joint il y a quelques jours qui m’a fait capoter. Je visualisais la mort avec sa cape noir qui rodait dans la maison et autour d’elle. Je voulais même pu fumer dehors! 

La douleur à la jambe, la douleur au thorax, la douleur à la gorge, la douleur à la tête. Pas besoin des résultats des futurs tests pour comprendre l’inéluctable. Ça achève. Pourvu qu’il meurt rapidement sans trop souffrir. 

Il se gave actuellement de méthadone et de morphine. Il tremble. Il souffre. Il pleure. Il maigrit. Il meurt.

C’est tellement violent pour moi. Sa mère est enfin planifiée pour sa visite, probablement pour ses adieux. Elle arrive jeudi soir. Nous sommes samedi. Je ne sais même pas si elle va arriver à temps.

J’ai mal au ventre. Depuis 3 jours je ne mange pratiquement plus. Je bois deux trois drink le soir accompagné de deux trois joints. Mon nouveau régime minceur.

Je me sens lâche de ne pas souffrir comme lui. Pendant que j’écris ceci, je ne suis pas avec lui. Je me protège de trop, caché dans la cuisine. Je l’entend quand même crier de la chambre au deuxième. 

Ce soir je me suis acheté une caméra avec micro pour mettre dans la chambre. Avec ma Nest Hub dans MA chambre d’ami (matelas gonflable) et celle dans la cuisine, je vais pouvoir assister en direct à l’agonie de mon conjoint, l’homme de ma vie! 

PS: Faut vivre avec son époque.

PS2 – 21h13: Dudu veut faire un burnout. Elle consulte Roxane pour avoir des trucs. Roxane l’envoi chier. 

PS3 – 21h26: Yannick fume une autre cigarette chauffée et termine son gin-martini.

PS4 – un peu avant: Roxane bouffe la gueule de Yannick qui pleure. 

PS5 – oui mais: Je sais, j’ai une PS5 de contrebande et j’y joue même pas.

(3 octobre) Jour 137 – mauvaises énergies

La maison vibre. La mort rôde. Dudu fait son possible pour mettre un sourire au visage de Francis. 

J’écoute Coeur d’Artichaud sur Apple Music. La tête m’éclate. Je ne peux toujours pas accepter l’évidence. La tendance. Le rythme propre du cancer. Une pourriture sans nom qui dévore mon aimé dans ses chairs.

(7 octobre) Jour 141 – retour à l’hôpital

Depuis 4 jours Francis est à l’hôpital. Tempête thyroïdienne qui a provoqué un gonflement de la gorge qui allait provoquer un arrêt respiratoire. Les hormones T3 et T4 étaient diffusées à 10 fois la norme. 

Il a été déplacé de l’urgence à l’unité de l’oncologie. Un mouroir gothique. La gorge a un peu dégonflé (elle avait doublé de volume) et c’est bon signe. Logiquement il devrait revenir à la maison dans les prochains jours. 

Pendant les examens les médecins ont détecté une nouvelle masse au foie. Apparu depuis le dernier TEP Scan il y a à peine 3 semaines. Ça s’accélère à grande vitesse.

La belle mère arrive ce soir. J’espère que ça va bien aller…

(10 octobre) Jour 144

J’ai tellement à raconter. Tellement d’émotions, de fatigue, de pleurs, de discussions, j’ai tellement d’amour pour mon Francis. 

La sortie il y a deux jours de l’hôpital a été burlesque. Trop de médecins différents, trop d’avis, trop d’inconnus. Nous avons réussi à sortir du mouroir où était Francis seulement après 20hrs. Un simple préposé au bénéficiaire a apporté les ordonnances et rendez-vous imprimé dans une enveloppe. Il a retiré les aiguilles dans les veines de Francis et s’est excusé pour l’attente. Pauvre homme. Je ne savais même pas que des préposés étaient rendus avec ce type de fonction. Ben coudonc, à la guerre comme à la guerre.

Hier matin, c’était assez dur. Francis révisait ses ordonnances, se mélangeait, trop confus par les 28 pilules qui gobe chaque jour. Trop anxieux pour me laisser gérer ça. Finalement, j’ai compilé le tout et effectivement il manquait une ordonnance. Celle qui était pour justement contrôler les hormones T3 et T4 de la tempête thyroïdienne. J’ai préparé un super dossier imprimé sur une seule feuille qui résumait tout pour la pharmacienne. Elle nous a souvé de beaucoup de problèmes. La petite dame a fait des miracles, comme beaucoup de personnes qui nous aident actuellement. Après plusieurs heures au téléphone, elle a réussi à contacter le médecin en vacance qui devait nous remettre l’ordonnance. Tout est rentré dans l’ordre à 14h hier. La belle-mère pouvait débarquer.

Avec la fatigue d’une semaine à l’hôpital, avec la gorge gonflé du double de volume, avec ses drogues, le stresse et la mort à ses côtés, Francis était plutôt amère. Sa mère l’à pas eu facile (moi non plus). 

En soirée, ce fut beaucoup de pleurs. Francis frustre de manquer de temps avec moi. Sa mère nous pénalise indirectement car elle m’accapare. Il pleure non pas sa mort mais de ne plus être avec moi. C’est trop tôt. Vraiment trop tôt pour être séparé de la sorte. Sa fin de vie est tout ce qu’il y a de plus misérable et triste.

(18 octobre) Jour 152

C’est tellement bizarre. J’ai l’impression d’être dans une veillée au mort; on attend le décès de Francis. Mais y meurt pas. Misère, ça va être long.

Ça m’a donné un flash de penser à ça. Ça va bientôt faire cinq mois que je suis à la maison avec mon mourant.

La belle-mère a finalement trouvé un avion… Ben oui toi, il y a 3 jours elle me dit que son vol a été annulé et qu’elle doit faire 3 escale pour revenir. Donc elle n’a pas d’autre vol avant la semaine suivante. Je lui explique que je suis trop fatigué pour une autre semaine et qu’elle va devoir rester à l’hôtel. Le lendemain elle avait un vol. 

Premier soir où je suis relaxe, à écrire mes pensées. J’ai changé (encore) la disposition du salon. Roxane aime pas. Je dois porter mes AirPods Pro dans la cuisine pour ne pas entendre les raclements aux 5 minutes, 24 heures sur 24 ou presque, raclement qui proviennent donc de la chambre au deuxième étage. C’est plutôt l’Exorciste qu’un film avec Julia Roberts.

(20 octobre) Jour 154

Je n’ai plus aucune énergie. J’ai l’impression d’être mort. J’entends Francis se racler la gorge au cinq minutes jour et nuit. 

Retour à l’hôpital aujourd’hui (hier et demain), biopsie (enfin) à la thyroïde. Le coup gonfle toujours. Côté droit c’est plus gros qu’une mangue. Côté gauche c’est plus des œufs. Ça va bientôt faire le tour. Ça va bientôt monter au visage. C’est déjà au-dessus de l’oreille droite. Au moins il mange sans tube.

Hier la MD qui règle les hormones de la thyroïde trouvait ça bien intense. Elle a même glissé la possibilité d’une opération pour la retirer. Francis a un peu paniqué.  

Aujourd’hui, après la biopsie, l’ORL responsable du dossier a aussi glissé quelques idées dans la rencontre. Genre c’est peut-être un cancer rendu là. Non mais allô ma cocotte! Il a une tumeur à l’œsophage et des lésions (tumeurs) possibles au bassin, au foie et à la thyroïde et, tada, c’est peut-être un cancer à la gorge. 

Malgré toutes leurs bonnes volontés, les spécialistes sont juste dépassés. Au final, il sera défiguré avant d’avoir la possibilité d’obtenir l’aide à mourir. Le temps de faire les tests planifiés… 

(21 octobre) Jour 155

Misère. Le solide ne passe plus. Il racle aux cinq minutes. Souper avec une tasse de jus de poulet. La (ou les) masses a complété le tour du cou. Comme un boa qui l’étrangle. On parle d’une hauteur de 15 à 25 cm et d’une épaisseur entre 2 et 5 cm. 

Scan ce matin à Sacré-Coeur. Réduction d’un médicament, les hormones sont à la baisse. Prochaine prise de sang mercredi prochain.

Petite discussion avec Sylvie, sa collègue directrice. Pas simple.

Psy ce matin. Pas mal le fun mais y coûte chère le mautadine. Je devrais me payer un humoriste 15 minutes par jour pour le même prix! Ou une drag queen cochonne. C’est un pensez-y bien! 

Mon cœur ne bat plus. J’ai l’impression d’être un mort-vivant. Mon âme se terre dans mes intestins. Mon psy a raison sur une chose, la joie, la colère, la tristesse, le rire,  la douleur, tout passe par le même conduit. Contrairement à une dépression nerveuse, ce conduit est contrôlé par une intelligence. La mienne.

(23 octobre) Jour 157

Première journée où j’ai un 10% d’énergie en réserve. J’ai vu mon ami Guillaume hier, ça m’a sûrement fait beaucoup de bien. 

J’ai un peu le moral à zéro actuellement. Je ne me comprends même plus. Je me cacherais dans une grotte jusqu’au printemps prochain. 

Le cou de Francis ne cesse de grossir. Il éructe des glaires qui sentent la maladie. J’ai du mal à interagir avec lui. 

(25 octobre) Jour 159

Dure matin, J’ai à peine terminé mon café que je me fait donner un char de merde par Francis. Son mot de passe Apple ne fonctionne pas, le lecteur vidéo qu’il utilise une fois par mois ne fonctionne pas, le repas hier soir était pas bon (la même soupe que d’habitude) et précipité pour me libéré de la soirée. Faut dire qu’ hier soir, je voulais prendre une pause et regarder un film (Dune). Il semble que ce soit impossible.

Selon ce que je comprend je devrais en faire plus. Sérieusement. 

Si c’est pour virer en torture mental contre moi, je vais devoir le faire hospitaliser. Je suis déjà à plus de mes capacités sept jours sur sept. Je ne peux pas aller plus loin. 

(27 octobre) Jour 161

Bon, les résultats de la biopsie et du scan sont arrivés. C’est un autre cancer qu’il a au cou via la thyroïde. Cousin du cancer de l’œsophage mais pas son enfant comme celui au foie. Pour celui du bassin on attend(ais) toujours l’IRM. Ce n’est plus vraiment la peine d’investiguer. La grosseur au cou va bientôt complètement l’étrangler. Elle fait le tour du cou par l’avant et va poursuivre la pression sur les cordes vocales qui seront bientôt inutilisables (Francis muet!). Par la suite, c’est simplement l’air qui ne passera plus. Intraitable et inopérable. De toute manière avec tous les autres bobo, rendu là, on oublie ça.

Nous avons eu une bonne discussion avec le médecin aux soins palliatifs pour l’aide à mourir. Il a toutes les informations pour donner le GO au moment qu’il choisira. C’est fort probable que ce soit à la maison que la dose soit donnée. C’est bien pour sa dignité. 

Logiquement, à la vitesse où ça se développe, il ne se rendra pas en décembre. En espérant que tout se passe sans trop de souffrance pour lui.

(28 octobre) Jour 162 – Préparation pour le grand départ

Ouverture d’un compte chèque et d’une carte de crédit juste à mon nom (les comptes seront gelés). Formulaire d’assurance pour l’assurance-vie du travail. Achat d’un lot au cimetière, achat du service funéraire et de l’urne. 

Reste à préparer le vin et fromage, trouver une drag queen ou deux, commander du vin et du champagne d’avance (pénurie à la SAQ), trouver une salle privée (à cause du covid je ne peut pas utiliser les installations de la maison funéraire…).

Je ne communiqué avec toute la famille et nos amis / connaissances. C’est pénible ce volet, on a toujours un malaise. J’ai réussi à faire des FaceTime avec Lise et Givanka (mes amies de TVA) et avec Mirelle (une amie de 30 ans de Jeunesse Lambda). 

(29 octobre) Jour 163 – la belle-mère…

Grosse journée. Douleur fulgurante au thorax pour Francis ce matin. Le premier cancer à l’œsophage se sent abandonné et fait des caprices. Étant un vendredi, Francis et moi avons un peu stressé pour l’accompagnement pour le week-end.

Finalement j’ai parlé à l’infirmière du CLSC de notre quartier et au nouveau médecin des soins palliatifs à domicile. L’infirmière est venue en après-midi pour poser des papillons à Francis (branchement sous la peau pour injecter certains médicament par seringue). Le médecin avait déjà contacté une pharmacie pour l’arrivée des drogues, histoire de préparer un kit d’urgence. Elle est venue après sa journée de travail voir Francis à la maison au souper. Tous du monde dédié, la main sur le cœur. 

Mon ami Guillaume était aussi présent pour notre rencontre du vendredi. Un peu de vin et de champagne pour finir la soirée, faire un récap de la semaine, parler de tout et de rien mais surtout parler du moment. 

J’ai fait un FaceTime avec ma tante Linda et son conjoint Francois aujourd’hui pour leur faire un update. J’ai fait la même chose avec mon oncle Jean-Marc et sa copine (conjointe?) hier soir. Me reste Ma cousine Genevève et ma tante Nicole demain matin. Et ma cousine Karine et mon cousin Stéphane si je peux, on verra demain.

J’ai aussi appris par Mehdi, l’ami de Francis à Paris, que ma charmante belle-mère l’a appelé hier pour lui dire qu’elle débarquait à Montréal dimanche pour un mois. Sans m’en parler, sans en parler à son propre fils. Elle débarque car elle l’a mis au monde et porté pendant neuf mois et elle ne peut accepter sa mort. Sont fucking problème c’est qu’elle ne fait que de parler de sa souffrance à elle, du décès de son marie à elle il y a six ans et qu’elle ne respecte pas la volonté de son propre fils de mourir comme il le souhaite.

Je ne pensais pas vivre ça mais je m’embarque dans une comédie à la française, totalement burlesque, où elle va voler la vedette de son propre fils mourant, mon conjoint. J’ai vraiment pas besoin de ça. Elle vole la mort prochaine de Francis comme elle l’a fait avec son mari. Une ordure.

(30 octobre) Jour 164

Son état se détériore rapidement. La peau vire au gris, les lèvres sont gonflées et mauves. L’odeur des nécroses de la gorge sent très fort. Il a passé la journée à succer des glaçons, c’est tout ce qui reste.

(31 octobre) Jour 165 – la mort de Francis

Je me lève à 5h30. J’ouvre la caméra de la chambre sur l’écran de la cuisine. Il a la lumière allumée, un bras sur le thorax. Ne bouge pas vraiment. Avec tout ce qu’il prend comme médoc, c’est normal. Mais j’ai un mauvais feeling. 

Je fais mon expresso et le boit. Je reviens au moniteur, il n’a pas bougé. Bon, je cherche un truc à faire à 5h40 du matin, c’est pas évident.

Je monte finalement constater le décès. La chambre est froide.Je touche son pied, pour le réveiller doucement, il est très tôt, des fois que. Mais non. Le pied est froid. Son bras droit pend en dehors du lit. Je le prends. Il est froid est déjà rigidifié. J’ai remonté le bras rigide sur son thorax pour croiser les bras. 

Roxane est venue le voir. Elle est montée dans le lit. Elle l’a regardé. Elle l’a senti. Elle lui a fait un bisous. C’était tellement beau et terrifiant à la fois, j’ai pas pris de photo. J’avais peur qu’elle le croque. Mais non, j’ai juste trop vu de films de zombies avec Francis qui était fan. 

J’attends à 7hrs AM pour appeler le médecin à domicile que j’ai rencontré il y a deux jours. Rendu là y’a pas d’urgence. Elle est prise à un truc obligatoire pour son retour au travail jusqu’à 14hrs. Je dois donc appeler le 811 et demander l’envoi d’une infirmière pour débuter le processus. Elle me demande aussi de raccrocher et d’appeler de l’aide immédiate, mon ami et mon père. Elle va passer à 14hrs et après c’est la maison funéraire. 

Récupération du corps, finalement j’avais peur de craquer mais je suis passé à travers.

Mon père et mes amis ont quitté heure après heure. Nous étions tous terriblement fatigués. J’ai passé une partie de la soirée à pleurer mais sans m’attacher à des trucs à lui, je ne veux pas laisser la chance à mon cerveau de faire du fétichisme morbide.

(3 novembre) Je suis célibataire

Trois jours ont passé. Je suis perdu, confus. Je veux aller voir ma mère à l’hôpital, je ne l’ai pas vue depuis trois mois. Je ne suis pas encore capable.

Tous les jours je jette quelques trucs de Francis. La chambre est presque terminée, il me reste le garde-robe. 

J’ai eu ma session avec mon psy hier, il m’a confirmé que j’avais la bonne approche mais que dois m’accorder du temps. 

J’ai un peu peur. J’ai 48 ans, je suis en bonne santé, beau bonhomme, bonne situation, je devrais être facile à caser. Je ne me vois pas faire un veuvage de 5 ans. J’ai pas de temps à perdre. Et si je rencontre un futur élu de mon âge, il n’y a pas de temps à gaspiller, la vie est trop courte et doit être célébrée tous les jours.

Mon amour pour Francis sera toujours présent. Jusqu’à ma propre fin. Les merveilleux moments que nous avons vécu pendant presque 22 ans sont sans regrets. Nous avons profité de notre vie de couple, nous étions une équipe soudée et dédier un à l’autre. Mon amour, mon amour…

Yannick L
Yannick L

Épicurien technologique, amateur de culture sous toutes ses formes, ancien militant gay.